Asperger?? veranderingen in een maand tijd

Ruim een maand geleden schreef ik mijn laatste blog.
De afgelopen weken is er veel gebeurd en er staat nog veel meer te gebeuren.

Met de maatschappelijk werkster van school heb ik veel mail en telefonische contact gehad.
en ook het eerste echte gesprek face to face gesprek is geweest.
Maar er is vooraf al zoveel goeds gebeurd.

Via de mail, telefonische en face to face hebben we intens goede gesprekken gehad.
Ze heeft geluisterd, heel veel geluisterd naar ons verhaal.
Hoe we de afgelopen jaren hebben gedaan als gezin. Hoe de hulp is geweest de afgelopen jaren en vooral wat dat ons wel dan niet heeft opgeleverd.

23 maart sprak ik haar weer via de telefoon. Na wat heen en weer gemaild te hebben. Zij had inmiddels contact gehad met kenter jeugdhulp, onze psychologe van daar. Ze had haar uitgelegd wat haar ideeen waren/zijn bij onze middelste kanjer.

Na een half uur met elkaar aan de telefoon te hebben gehangen sloot ze af met het lijkt me verstandig als je je eens gaat verdiepen samen met je mn in Autisme maar dan vooral Asperger.

Nou dat hebben we direct gedaan!
We hebben veel websites bezocht en gelezen over autisme en vooral dan asperger.
we hebben ook gezocht naar hoe je het beste om kan gaan met iemand met asperger.
Dat zonder te weten of dat uiteindelijk is wat onze kanjer heeft.

Toen kwamen we het volgende filmpje tegen....
https://vimeo.com/38239418

Toen we dat filmpje zagen begonnen we beide te huilen... Dat was een copy van onze kanjer.
Onze middelste kanjer wist niet dat we waarom we dat filmpje hadden gekeken en had ook onze tranen niet gezien. Hij vroeg heel vrolijk toen we hem nog een keer bekeken, "Mag ik m ook zien?"
Maar natuurlijk mocht dat. Wat er toen gebeurde was onbegrijpelijk....
Hij keek, begon te huilen en zei "Dat ben ik!" Voor hem viel alles op zijn plaats.
Vanaf dat moment zijn we ons nog meer gaan verdiepen in asperger en hebben we vooral gezocht naar hoe we het beste om kunnen gaan met iemand met asperger.

We weten het natuurlijk niet 100% zeker en er is nog niets vast gesteld maar....
Vanaf de dag dat we hem benaderen als zijnde dat hij asperger heeft is er geen woede aanval meer in huis geweest.

Tips die we op internet vonden waren onder andere
* zeg alleen ‘wil je?’ of ‘kun je?’ als er echt een keuze is. Dus niet: ‘Wil je de deur even dichtdoen?’ Maar: ‘Doe de deur maar achter je dicht.’
* Kinderen met Asperger hebben vaak moeite met ongeschreven sociale regels.
* Maak lijstjes en schema’s, en gebruik kleurcodes.
* Het kind kan betweterig overkomen.
* Een kind met asperger houdt van routine, en niet van onverwachte veranderingen.
* controleer of de opdracht duidelijk is
* zorg voor duidelijkheid en structuur
* zeg het precies zoals je het wilt hebben (concreet)
* Zeg altijd duidelijk wat er aan de hand is of wat je van hem verwacht.
Bijvoorbeeld: 'Niet nu'  maar vooral  'Wanneer wel'.

Dit is natuurlijk maar een kleine greep uit een grote lijst, maar....
Het werkt!
Elke week maken we nu een planning voor hem. Duidelijk in kleurencodes waar zelfs mijn werkdagen in staan voor hem zodat hij weet waar hij aan toe is.
Ook de kleinste dingen (voor mij dan) als douche en leren staan er op.
En hoe raar het ook is, het werkt!

1 keer per week gaat hij een middag en avond naar mijn ouders. Om te spelen, te klussen en om gezellig mee te eten. Dit vind hij heerlijk en hij geniet er zichtbaar van.

13 april had ik het face to face gesprek met de maatschappelijkwerkster van school.
Wat een top gesprek was dat zeg.
Daar hebben we onze vragen kunnen stellen. Ze gaf tips en tricks mee.
Vooral het vooraf alles bespreken en voor leggen werkt zo goed.
Onverwachte dingen zijn echt vreselijk moeilijk voor hem. 
En echt het is een mega leerproces voor zowel mijn hubbie als mij.
We zijn beide, vooral ik, zeer impulsief. Hup we gaan even dit of dat doen.

Dat doen we nu dus niet of laten hem de keus wel of niet mee.


We hebben nog helemaal geen onderzoeken gehad en er is nog niets duidelijk maar werkelijk waar vanaf de dag dat we gestart zijn met hem te benaderen en behandelen alsof het ware hij asperger heeft is er geen woede aanval en mega boze buien meer geweest. Zelf merkt hij ook verschil.
Kijk scool blijft een heikel punt. Daar gaan ze anders met hem om en dat werkt echt averechts, maar door de manier waarop ik reageer bij thuiskomst gaat het geweldig.
Elke dag vraag ik uit school. Kanjer, wil je tijd voor jezelf, wil je praten of gaan we eerst eten.
Door deze vraag elke dag te stellen kan hij tijd nemen om eerst tot rust te komen alleen boven of zo. 
Voorheen wilde ik natuurlijk dat hij eerst kwam eten en daarna pas iets voor zichzelf kon doen. Doordat ik hem nu de keus geef en hij weet dat hijd at elke dag weer heeft gaat het geweldig goed. Soms eerst eten en soms gaat hij eerst 10 minuten boven zitten tekenen en komt dan rustig beneden om te eten.

Slapen gaat ook geweldig! zonder Melatonine!! echt er is in de afgelopen maand mega veel veranderd in ons gezin.

Zijn we er al? zeker niet!
Uiteindelijk hebben we er voor gekozen in overleg met kenter en maatschappelijkwerkster om naar de Bascule te gaan voor een second opinion. Het inschrijfformulier is van de week op de mat gevallen. Volgens de maatschappelijk werkster kunnen er gerust nog een paar maanden overheen gaan voor we daar echt terecht kunnen, maar zoals het nu gaat kunnen we dat echt perfect aan!

God is groot!!
we zijn zo intens dankbaar dat op het juiste moment mijn oog in de nieuwsbrief van school viel op de maatschappelijk werkster van school. Vader gaat mee... mee de komende tijd in!

Liefs Zus en Trijntje

Onverwacht

Onverwacht....

De maatschappelijk werkster van school telefonische gesproken.
Ze wil heel graag meedenken, maar wil t riagg niet voor de voeten lopen.
Samenwerken zou een veel beter plan zijn, maar we wisten allebei niet hoe ze bij t riagg, kenter heten ze nu, ik kan er nog niet aan wennen haha, hoe zij er over denken.

Wat een fijn gesprek was dat via de telefoon zeg. Een open en frisse wind.
Ze stelde veel vragen. luisterde, zei wat ze dacht....
Ze zou dus graag met kenter om de tafel gaan.

Vanmorgen werdt ik door onze psychologe van kenter gebeld.
Gister hadden ze teamoverleg gehad met een grote groep. Door de fusie waren de teams verandert en dus nieuwe mensen, nieuwe ideeën en tips.
Top!
Ze hadden het gehad over een observatieopname, maar kwamen al snel tot de conclussie dat dat bij onze kanjer geen goed zou doen. Daar zou hij zich inhouden en het zou er dan toch thuis weer uit moeten komen alle spanning en stress van het verblijf daar.
Dat vil dus af.
Medicatieopties waren volgens hun op, dus....
En dan nu...
Iemand opperde om eens met Altra te gaan samenwerken. Een organisatie die bij ons in de regio werkzaam is. Een frisse kijk. Wellicht ook thuis gesprekken. Zij kunnen op school veel meer bereiken dan kenter dus een logische stap.

Wat schetst haar verbazing....
Degene met wie ik gesproken heb als maatschappelijk werkster op school is werkzaam bij Altra!
het draadje is rond!
De psychologe was er helemaal ondersteboven van...
Gaat nu mailcontact leggen om zo tot een gesprek te komen en te kijken wat de mogelijkheden zijn.

Gaan we stoppen bij kenter en over naar Altra? geen idee nog, maar de samenwerking word gelegd.
kenter denkt in de hoek van adhd en altra op het eerste gezicht aan een autisme verwante stoornis.
adhd valt voor ons nog steeds niet met 100% te zeggen en ook kenter zegt er niet vol 100% tegen dat dat het zou moeten zijn.... vandaar dat de medicatie niet deed?
geen idee zeg t maar.

voor nu kan ik alleen maar intens dankbaar zijn dat God een maatschappelijk werkster op onze school heeft aangesteld sinds kort die ook nog eens werkzaam is bij Altra.
Wat zijn Zijn wegen toch ongelooflijk bijzonder.
We gaan een nieuw pad in met elkaar dus.
Niet gezegd dat het nu met een poep en een scheet rond is, maar we staan in ieder geval niet stil.
We gaan hier weer doorheen, met Hem!

Nog even als afsluiting een tip...
Ik wordt altijd mega blij van de blogs en berichtjes van Ilse...
Dus lieve mensen zeker een bezoekje waard...
http://uitmijnkeukentje.blogspot.nl/ en http://familynight2012.blogspot.nl/

Liefs Zus en Trijntje

Ik kijk naar U

Weer eens een update van onze middelste kanjer.

Wat is het toch een enorme zoektocht.
Onze kanjer heeft inmiddels alle, op 1 na, medicatie voor adhd uitgeprobeerd en er is er geen bij die doet wat nodig is om hem beter in zijn vel te laten zitten.
Van het ene middel wordt hij enorm suf, het andere mega down, en weer een ander extreem woedend.
Elke keer weer kwamen we er achter dat dit het niet is.

Zelf heeft hij de afgelopen periode heel veel gehuild.
"wanneer vinden ze nou iets wat werkt bij mij, mam!?"
Ons kind was echt diep ongelukkig.
Daardoor wij ook.
want wat is het ongelooflijk zwaar om je kind zo ongelukkig te zien.

Vorige week hebben we een gesprek bij de psychiater gehad. een afspraak van een half uur liep uit tot een zeer intensief maar heel goed gesprek van een goed uur.
Eerst ben ik 10 minuten alleen naar binnen gegaan. om te vertellen hoe het ging zonder dat onze kanjer dat hoefde mee te krijgen. Daarna is ze het gesprek met hem zelf aan gegaan en ze kwam er snel achter dat dit niet de juiste weg voor hem is.

Onze kanjer vind het moeilijk om zich te uiten tegen "vreemde" om echt te zeggen wat er in hem omgaat en hoe hij zich voeld, maar wow wat deed hij dat op die dag goed zeg.
Wat waren, en zijn, we intens trots op hem.

Al snel kwam de psychiater tot de conclusie dat we moesten stoppen. Stoppen met alle medicatie.
Ze slaakte een zucht en zei uit haar tenen... "Ik weet het ook niet"

Een paar maanden geleden, in november, zijn we gestart met medicatie omdat we het echt niet meer wisten. Elke keer weer moesten we te horen krijgen dat we geduld moesten hebben. Echt waar het volgende middel... Elke keer weer de teleurstelling, het verdriet, het....
Nu half maart stoppen we dus met alle medicatie. Vanaf afgelopen maandag is hij helemaal gestopt met alle medicatie.
Dat voelt gek, als opluchting maar ook als bibbers... en nu...

Bij de psychiater zijn we nu dus klaar. zij kan niets meer voor ons betekenen.
Terug naar onze psychologe.
Met haar een krot gesprek gehad via de telefoon. Ze wil een MDO overleg inplannen.
Weer met dezelfde mensen. Mijn verzoek om breder te kijken neemt ze mee.
Kunnen er geen mensen van buitenaf, van een ander team of... meedenken.
Ik heb zelfs geopperd om een paar studenten op deze casus los te laten.
Een frisse kijk wellicht.

Omdat onze psycholoog en psychiater niet op dezelfde dagen werken is overleg vaak kort en lastig in te plannen waardoor dingen ook weer langer duren.
Vandaag zouden ze proberen contact te hebben. Gister heeft ze het in ieder geval in het teamoverleg besproken.

Maar ik wil niet stilzitten. Kan ook niet stilzitten.

In de nieuwsbrief van school zag ik staan dat school een Maatschappelijk werkster heeft aangetrokken. Wellicht zou zij wegen weten.
zij is werkzaam bij http://www.altra.nl/

Onze psychologe op de hoogte gesteld dat ik haar ging mailen.
Dat heb ik inmiddels gedaan.
Vandaag zal ik een eerste telefonische afspraak met haar hebben om te kijken of ze iets voor ons zou kunnen betekenen.
En als het goed is wordt ik door onze psychologe gebeld met de stand van zaken.
Want ja.... wat nu....

Mn hoofd tolt...
Onze kanjer doet het de afgelopen dagen heel erg goed.
Voelt zich langzaam aan weer zichzelf worden.

Ook nu weer kunnen we niet anders dan er biddend doorheen gaan.
Vader gaat met ons mee, dat weet ik, dat ervaar en voelen we ook zeker.

Daar houd ik mij aan vast....

Fijne dag nog iedereen...

Liefs Zus en Trijntje

Mijlpaal met franse uiensoep

Vandaag weer een aantal stappen, stiekeme hobbels genomen.
Z'n acht jaar lang hebben mijn Zus en ik het thuisfront gevormd van een goede vriendin van ons die woont en werkt in Thailand. Enige maanden geleden hebben we bij haar te kennen gegeven dat ze meer verdient en dat het goed zou zijn als er een nieuw thuisfront gezocht zou worden. Die keuze maken en het hardop zeggen heeft ons heel wat tranen gekost. Van beide kanten uit.
Zowel in Thailand als in Nederland werd er gesnotterd, maar het was en is goed zo.

Inmiddels zijn we dankbaar dat er een nieuwe groep mensen bereid is gevonden deze taak over te nemen.
Eergister hebben we de facebookpagina al over gedragen en vandaag kwam daar het mailaccount bij. Nu enkel nog het website beheer overdragen en alle spullen die we hebben aan posters en promo martiaal.
Gek, maar ook goed...

In December schreef ik er al een blog over...
http://www.zusentrijntje.blogspot.nl/2015/12/skype-naar-de-andere-kant-van-de-wereld.html

Maar het afsluiten komt nu wel snel dichterbij....
En dan iets anders...

De geur van franse, nee ik moet eigenlijk zeggen Parijse uiensoep geurt door de kamer...
Heerlijk!!
Het kost altijd even wat werk, maar met een zieke kleine diva in huis is dit een prima klusje...
Echt als er zieken zijn sta ik graag in de keuken. Gister al cake gebakken en vandaag heerlijk uiensoep. Niet voor vanavond maar voor morgen want dan is hij nog lekkerder!

Recept is simpel maar heerlijk!

deze soep staat nu half uur op na het
 toevoegen van de boulion... moet dus nog even...

Ingrediënten:
* 1 tot 1,5 kilo uien in hele dunne ringen gesneden.
* 1 tot 2 teentjes knoflook. (meer kan maar vinden wij te veel overheersen)
* Olijfolie
* Roomboter
* Beetje zout en peper
* 250 ml droge witte wijn
* 1,5 liter kippen of runder boulion.
* Sneetjes stokbrood
* Geraspte kaas

Het uien pellen en snijden is altijd wel even een werkje maar ach... geoorloofd heel hart huilen roep ik dan altijd!
Dus ik heb mijn portie vanmorgen weer ven gehad.
En stiekem is dat heerlijk :)

Roomboter en olijfolie in de ban en de uien samen met de geperste knoflook aanzetten en echt wel een anderhalf uur tot een uur laten smoren. totdat ze echt heel zacht zijn. Regelmatig omscheppen is wel erg handig ivm aankoeken...
Daarna de wijn er bij, even op hoog vuur laten koken z'n twee minuten en dan de boulion er bij.
peper en zout naar smaak toevoegen.


Daarna de soep nog ruim een half uur, tot uur laten sudderen. De soep moet op die manier een diepe kleur krijgen.

Eenmaal klaar eten we hem nooit dezelfde dag maar altijd een dag later. Dan is hij nog lekkerder.
Stokbroodplakjes in de oven met geraspte kaas en bovenop de soep leggen en eet smakelijk...
Simpel, maar eenmaal deze uiensoep geproefd wil je geen andere uiensoep meer!

Van de week zal ik weer een update schrijven over onze middelste kanjer....
Voor nu wens ik jullie allemaal een heerlijk weekend toe!

Liefs Zus en Trijntje

Schoolstress

Wat is dat toch een gek fenomeen.
Iedere ouder zal dit herkennen...

de keukentafel bezaaid met boeken uit de bieb, losse blaadjes waar een woordspinsel of woordweb op gekladderd is. Een blad met wat losse kreten die je al wist en de computer een verhitte moeder en een zuchtende groep 7 kanjer....

Dat is z'n beetje het zicht wat je had als je hier de afgelopen dagen binnen kwam.
Iets opzoeken op de computer was al een heel gedoe voor onze kanjer. Waar begin je.
Misschien is dat eens goed om aan de kids te leren opschool in plaats van ze naar huis te sturen met een blad waar enkel op staat waar het werkstuk aan moet voldoen.

Het onderwerp was dit keer snel gekozen.
De biologische boerderij. Dat was alvast 1.
Boeken uit de bieb halen kostte ook een halve middag want ahhh waar staat welk boek.
Eenmaal thuis was de eerste opzet al een hele uitdaging.

Na een week ploeteren was het gister dan eindelijk zover.
Er konden plaatsjes gezocht worden.
Iets waar ik niet bij nodig was, want dat kon hij wel alleen, joehoe!
Dus tijd voor koffie en huiswerk met onze grootste kanjer. Bio...
Overhoren, overhoren, voorlezen, overhoren....

op de valreep om half 3 het hele werkstuk inclusief juiste bladzijdenummer volgorde, wat een geploeter was dat zeg, konden we het werkstuk doorsturen naar t werk van manlief om hem uit te laten printen.

Vandaag kon hij in een mapje en wel mee naar school om ingeleverd te worden.
Ik ben zeer benieuwd wat WIJ voor cijfer zullen krijgen...

Maar dat was nog niet alles deze week. Vandaag heeft onze kanjer ook zijn boekbespreking.
nog een vreselijk zenuwslopend iets.
100 keer voorlezen van het uittreksel. Het uitzoeken van uitgever, schrijver en hoofdpersonen het maken van een powerpoint presentatie....
Maar gewapend met een sticky met de powerpoint presentatie er op, het boek en het verslag ging hij vanmorgen op weg naar school...

Oja en dan het leren voor dictee, de toets engels en geschiedenis niet te vergeten...
In een stuk in "de Trouw" stond vanmorgen dat kinderen in acht jaar tijd basisonderwijs 72 citotoetsen hebben gemaakt. 72!! zijn we gek aan het worden....
Presteren, presteren presteren...

Onze kanjer zit al vanaf zijn 4e jaar niet goed in zijn vel....
Zal dit er echt mee te maken hebben...
Dit programma hieronder moet ik nog even in zijn geheel terugkijken, maar wat ik heb gezien en gehoord mee dan de moeite waard om het ook te bekijken als je dat nog niet hebt gedaan...
Waar zijn we mee bezig in onderwijsland...

http://www.npo.nl/de-monitor/21-02-2016/KN_1676827

Ik ben toe aan de vakantie volgende week...
Even geen huiswerkbegeleider, overhoorder, voorlezer, uitzoeker zijn... even rust in de tent...
En dat zeg ik als moeder... laat staan wat onze kanjers moeten denken....

En dan te bedenken dat onze middelste kanjer ook nog gister over gestapt is naar weer nieuwe medicijnen, smiddags nog een afspraak had bij t riagg en savonds toch ook wel heel graag naar club wilde....

Trots op onze mannen....

Liefs Zus en Trijntje

Geen moed om te schrijven

Ongelooflijk wat heb ik niets van mij laten horen op mijn blog.
Ik kon het niet, had er de moed niet voor. En dat terwijl schrijven mij juist altijd zoveel voldoening geeft....
het was te veel. Koste mij te veel energie.
Waarom?  Omdat ik steeds het zelfde moest schrijven, over hoe het allemaal niet goed ging, dat de nieuwe medicijnen ook weer niet aansloegen.
te veel energie en toch hoop ik het weer op te kunnen pakken. Ook omdat ik weet dat schrijven mij weer nieuwe energie en kracht geeft.

Dank dat jullie mij via berichtjes vroegen Hoe het ging. Sorry dat ik daar niet de kracht voor had om op te antwoorden.....

Het is goed om terug te zijn.....
Er is heel veel gebeurd. In negatieve zin, maar ook in positieve.
We zijn met onze middelste kanjer heel wat medicijnsoorten verder en hebben helaas nogsteeds niet de juiste medicatie te pakken. Inmiddels krijgt hij dexamfetamine. Ook dat doet nog niet wat we er van hadden gehoopt.
Vreselijk frustrerend is dat soms.
veel wijkt er voor hem op dit moment.
dat kost ons hele gezin veel energie.

A.s woensdag gaan onze middelste en oudste kanjer voor het eerst samen naar de psycholoog. Zij gaat onze oudste kanjer uitleggen wat onze middelste kanjer heeft. Ons lukt dat niet, althans hij neemt het van ons niet aan. Laten we het houden op echt puber gedag, en dat mag ook. Wellicht is het dan dus goed dat een ander het gaat uitleggen. Iemand die vreder weg staat. Wellicht dat dan wel werkt.
Spannend. ...

Onze middelste kanjer heeft het moeilijk. Op school, thuis.... niets loopt nog zoals we zouden willen....
school kost hem bakken met energie. En ook thuis heeft hij steeds het gevoel dat het te veel is voor hem.

Na heel lang wikken en wegen, overleggen en praten met elkaar en andere hebben we dan toch besloten om een hond in huis te nemen.
Die keuze maken was al een hele bevalling op zich😊
de zoektocht naar het juiste hondje was misschien nog wel lastiger want ja.... karakters... Er zijn zoveel honden soorten....
inmiddels hebben we een geweldig gezin gevonden met een prachtig nest met pups waar we verliefd op zijn.
moeder is een kruising tussen een stabij en border collie en vader is 100% markiesje. Over 2,5 week komt er een puppy meisje bij ons wonen.
Inmiddels zijn we twee keer op kraambezoek geweest en moeder en pups maken het uitstekend. Ze groeien op in de huiskamer. Elke paar dagen krijgen  we foto's en filmpjes doorgestuurd zo leuk....
We kijken er met elkaar enorm naar uit. Ondanks dat we dit hoofdzakelijk doen voor onze middelste kanjer zijn we wel op zoek gegaan naar een gezinshond. Een hond wat bij ons hele gezin past. Daarom zoekt ook het puppygezin het juiste hondje voor bij ons gezin uit. Zij zien de pups elke dag en kunnen daardoor het beste beoordelen welk meisje het beste bij ons zal gaan passen....
het aftellen is dus begonnen....

Onze oudste kanjer gaat goed. Is echt een lekkere puber...
Geniet van school, zijn vrienden, de lessen die uitvallen, het apen met klasgenoten,  het spelletjes doen op de playstation en het children op de bank met vrienden... Ik geniet van hem....

Onze kleine diva gaat alweer een poosje naar school en wat heeft ze het naar haar zin... Ze heeft een geweldige juf getroffen. Een echte kleuterjuf!

Mij  werk gaat ook prima. Weet eigenlijk niet eens of ik daar al eens over geschreven had. Via Zorgwerk plan ik zelf in wanneer ik wil en kan werken. Tot nu toe enkel in ons dorp en onder schooltijden. Ideaal. De kids merken er weinig van. Dat was ook wel ons uitgangspunt. Het werkt dus.... Gelukkig.  Ik haal er veel energie uit. Vind het heerlijk om met pg mensen te werken.

Laatst vroeg iemand mij, maar waarom ga jij de kraamzorg niet meer in dan....
Dat heb ik nl ook een aantal jaren gedaan. Mijn antwoord was toen; wat is er nou mooier... bij iemand werken die in bed ligt die toch al blij is door de geboorte van een kindje, of te werken bij iemand die in bed ligt en dankbaar is of een glimlach op zijn of haar gezicht krijgt omdat jij degene bent die haar wast of eten geeft omdat ze dat zelf niet meer kunnen doen.....

Dit werk geeft mij echt enorm veel kracht. Juist ook omdat het thuis nu juist zo lastig is. Juist omdat dat mij zoveel energie kost. De kracht die ik uit mijn werk haal kan ik gebruiken zodra ik thuis kom....
Dat is fijn. Dat zie ik als een geschenk dat ik dit mag doen.....

Ondanks de lastige hobbels ben ik ben een dankbaar mens.....

Tot zover even een update. ...
Hoop jullie weer regelmatig te spreken...
Liefs Zus en Trijntje

We blijven zoeken

Terug naar af?
Ohh we hopen het zo van niet.
Afgelopen week bij de psychiater geweest en zoals ik eerder schreef blijven we op 40 mg zitten.
Het is een ramp!
Onze kanjer zit zo niet fijn in zijn vel, voelt zich zo niet prettig.
Op elke vraag die je stelt is zijn antwoord; weet ik niet.
Hij heeft nergens zin in en s'avonds....
De woedeaanvallen zijn weer helemaal terug.

Gister avond slaapmedicatie gegeven om 8 uur.
omdat het vrijdag was mocht hij wat later naar bed. rond 9 uur dachten we dat het voor vandaag wel mooi geweest was. Hij weigerde naar bed te gaan.
Eenmaal toch boven (inmiddels half 10) gaat het finaal mis.
zodra we in zijn buurt komen slaat hij helemaal door.
Schopt en slaat alles en iedereen kort en klein.
Gelukkig liggen onze andere kids inmiddels heerlijk te slapen.
We laten hem, gaan elke keer na een uur weer even kijken, maar het hele verhaal begint dan weer van voor af aan. Hij blijft zitten aan zijn buro, te tekenen inmiddels, maar hij weigert om naar bed te gaan.

Onze kaarsjes zijn op...

Het hele verhaal duurt tot half 1. Dan zegt hij tegen mijn hubbie dat hij nu wel kan gaan slapen...
Om een uur is het stil, hij slaapt...
Wij kunnen ook naar bed.

Slapen kan ik niet, elk uur van de klok zie ik voorbij gaan.
Heer laat uw kracht zien is mijn gebed.


---------

Dat schreef ik afgelopen zaterdag.

We hebben een urgentiemail naar het Riagg gestuurd...
Daarin hebben we ons hele verhaal gedaan van de afgelopen week.
Wat moeten we?
Op maandagmorgen zit er een mail in de inbox.
De eerste zin luid:
'Dat is vervelend zeg'
Daarna nog 3 zinnen dat ze de mail doorstuurd naar de dienst doende psychiater en dat we dan vandaag of morgen wel iets horen.

In een soort van verbijsterende stand lees ik de mail nog 3 keer door.
Nou ja het mail-tje...

Ons verhaal van 1,5 a4 tje wordt verwoord in 1 zin 'dat is vervelend zeg'
Wat moeten we hier nu mee.

Eerst maar even laten zakken, toch mail terug sturen. Wij willen niet nog 1 dag langer deze medicatie geven, we willen vandaag nog met iemand overleggen.

Smiddags krijg ik de dienstdoende psychiater aan de lijn en met haar afgesproken om terug te gaan naar 30 mg, en dan morgen (vandaag dus) contact te hebben met onze eigen psychiater.

Voor de zoveelste keer loop je de apotheek binnen, ze zullen wel denken. Ik kwam er nooit, maar nu noemen ze mij al bij mijn naam... mmmm... gaat iets mis :)

Vanmorgen 30 mg gegeven. Onze kanjer wil dit niet meer, kan niet meer, maar ja....

Vanmorgen had ik een afspraak staan bij de kapper. Ik hou zo niet van de kapper. Dat ge-piel en gefrunnik aan je hoofd ik vind dat maar niets.
Dus in ontspannen toestand ben ik al nooit bij de kapper.
Onze kapster is een heerlijk mens, daar ligt het zeker niet aan!
Mijn hoofd zit vol in de verf en ja hoor telefoon!
Ahhh!! de psychiater...
Al weglopend uit de zaak neem ik op en ze verteld dat ze de mail heeft gelezen.
Dit moet stoppen zegt ze.
Ze had er over nagedacht en haar idee is om nu te stoppen met de Medikinet (ik begin net te wennen aan hoe het medicijn heet moet ik weer wat anders uit mijn hoofd gaan leren, maar dat ter zijde)
De Medikinet versterkt te veel zijn woedeaanvallen en het niet kunnen slapen ondanks de hoge dosis melatonine vind zij zorgelijk. Ze is bang dat hij echt oververmoeid raakt.
Dat merken we nu al zo erg aan hem. S'morgens is hij zijn bed niet uit te krijgen en s'avonds is hij er niet in te krijgen... Vertel het maar ....

Haar idee om dan niets te slikken tot in het nieuwe jaar en dan in de eerste week van Januari te starten met Dexamfetamine.
Alleen het woord NIETS suist door mijn hoofd.... Nu stoppen, niets geven, hoe ziet ze dat, ik snap er weinig van.
Morgen moeten we haar een mail sturen met wat wij graag zouden willen.
Haar voorstel ligt er nu moeten wij er nog op reageren.

Vanavond eens goed voor gaan zitten met mijn hubbie.
Onze eerste gedachten is, laten we deze week afmaken met 30 mg t/m vrijdag en dan vanaf zaterdag niets geven...
Nu in een keer weer naar niets...
Ik incasseer liever die mega woede aanvallen nog een paar dagen en dat we dan in het weekend zien hoe het zonder gaat, dan dat we dat op een schooldag moeten ontdekken. maar ja...
Wat is wijs....

We kunnen maar een ding doen...
Onze knieën buigen...

Liefs Zus en Trijntje