Asperger?? veranderingen in een maand tijd

Ruim een maand geleden schreef ik mijn laatste blog.
De afgelopen weken is er veel gebeurd en er staat nog veel meer te gebeuren.

Met de maatschappelijk werkster van school heb ik veel mail en telefonische contact gehad.
en ook het eerste echte gesprek face to face gesprek is geweest.
Maar er is vooraf al zoveel goeds gebeurd.

Via de mail, telefonische en face to face hebben we intens goede gesprekken gehad.
Ze heeft geluisterd, heel veel geluisterd naar ons verhaal.
Hoe we de afgelopen jaren hebben gedaan als gezin. Hoe de hulp is geweest de afgelopen jaren en vooral wat dat ons wel dan niet heeft opgeleverd.

23 maart sprak ik haar weer via de telefoon. Na wat heen en weer gemaild te hebben. Zij had inmiddels contact gehad met kenter jeugdhulp, onze psychologe van daar. Ze had haar uitgelegd wat haar ideeen waren/zijn bij onze middelste kanjer.

Na een half uur met elkaar aan de telefoon te hebben gehangen sloot ze af met het lijkt me verstandig als je je eens gaat verdiepen samen met je mn in Autisme maar dan vooral Asperger.

Nou dat hebben we direct gedaan!
We hebben veel websites bezocht en gelezen over autisme en vooral dan asperger.
we hebben ook gezocht naar hoe je het beste om kan gaan met iemand met asperger.
Dat zonder te weten of dat uiteindelijk is wat onze kanjer heeft.

Toen kwamen we het volgende filmpje tegen....
https://vimeo.com/38239418

Toen we dat filmpje zagen begonnen we beide te huilen... Dat was een copy van onze kanjer.
Onze middelste kanjer wist niet dat we waarom we dat filmpje hadden gekeken en had ook onze tranen niet gezien. Hij vroeg heel vrolijk toen we hem nog een keer bekeken, "Mag ik m ook zien?"
Maar natuurlijk mocht dat. Wat er toen gebeurde was onbegrijpelijk....
Hij keek, begon te huilen en zei "Dat ben ik!" Voor hem viel alles op zijn plaats.
Vanaf dat moment zijn we ons nog meer gaan verdiepen in asperger en hebben we vooral gezocht naar hoe we het beste om kunnen gaan met iemand met asperger.

We weten het natuurlijk niet 100% zeker en er is nog niets vast gesteld maar....
Vanaf de dag dat we hem benaderen als zijnde dat hij asperger heeft is er geen woede aanval meer in huis geweest.

Tips die we op internet vonden waren onder andere
* zeg alleen ‘wil je?’ of ‘kun je?’ als er echt een keuze is. Dus niet: ‘Wil je de deur even dichtdoen?’ Maar: ‘Doe de deur maar achter je dicht.’
* Kinderen met Asperger hebben vaak moeite met ongeschreven sociale regels.
* Maak lijstjes en schema’s, en gebruik kleurcodes.
* Het kind kan betweterig overkomen.
* Een kind met asperger houdt van routine, en niet van onverwachte veranderingen.
* controleer of de opdracht duidelijk is
* zorg voor duidelijkheid en structuur
* zeg het precies zoals je het wilt hebben (concreet)
* Zeg altijd duidelijk wat er aan de hand is of wat je van hem verwacht.
Bijvoorbeeld: 'Niet nu'  maar vooral  'Wanneer wel'.

Dit is natuurlijk maar een kleine greep uit een grote lijst, maar....
Het werkt!
Elke week maken we nu een planning voor hem. Duidelijk in kleurencodes waar zelfs mijn werkdagen in staan voor hem zodat hij weet waar hij aan toe is.
Ook de kleinste dingen (voor mij dan) als douche en leren staan er op.
En hoe raar het ook is, het werkt!

1 keer per week gaat hij een middag en avond naar mijn ouders. Om te spelen, te klussen en om gezellig mee te eten. Dit vind hij heerlijk en hij geniet er zichtbaar van.

13 april had ik het face to face gesprek met de maatschappelijkwerkster van school.
Wat een top gesprek was dat zeg.
Daar hebben we onze vragen kunnen stellen. Ze gaf tips en tricks mee.
Vooral het vooraf alles bespreken en voor leggen werkt zo goed.
Onverwachte dingen zijn echt vreselijk moeilijk voor hem. 
En echt het is een mega leerproces voor zowel mijn hubbie als mij.
We zijn beide, vooral ik, zeer impulsief. Hup we gaan even dit of dat doen.

Dat doen we nu dus niet of laten hem de keus wel of niet mee.


We hebben nog helemaal geen onderzoeken gehad en er is nog niets duidelijk maar werkelijk waar vanaf de dag dat we gestart zijn met hem te benaderen en behandelen alsof het ware hij asperger heeft is er geen woede aanval en mega boze buien meer geweest. Zelf merkt hij ook verschil.
Kijk scool blijft een heikel punt. Daar gaan ze anders met hem om en dat werkt echt averechts, maar door de manier waarop ik reageer bij thuiskomst gaat het geweldig.
Elke dag vraag ik uit school. Kanjer, wil je tijd voor jezelf, wil je praten of gaan we eerst eten.
Door deze vraag elke dag te stellen kan hij tijd nemen om eerst tot rust te komen alleen boven of zo. 
Voorheen wilde ik natuurlijk dat hij eerst kwam eten en daarna pas iets voor zichzelf kon doen. Doordat ik hem nu de keus geef en hij weet dat hijd at elke dag weer heeft gaat het geweldig goed. Soms eerst eten en soms gaat hij eerst 10 minuten boven zitten tekenen en komt dan rustig beneden om te eten.

Slapen gaat ook geweldig! zonder Melatonine!! echt er is in de afgelopen maand mega veel veranderd in ons gezin.

Zijn we er al? zeker niet!
Uiteindelijk hebben we er voor gekozen in overleg met kenter en maatschappelijkwerkster om naar de Bascule te gaan voor een second opinion. Het inschrijfformulier is van de week op de mat gevallen. Volgens de maatschappelijk werkster kunnen er gerust nog een paar maanden overheen gaan voor we daar echt terecht kunnen, maar zoals het nu gaat kunnen we dat echt perfect aan!

God is groot!!
we zijn zo intens dankbaar dat op het juiste moment mijn oog in de nieuwsbrief van school viel op de maatschappelijk werkster van school. Vader gaat mee... mee de komende tijd in!

Liefs Zus en Trijntje

Onverwacht

Onverwacht....

De maatschappelijk werkster van school telefonische gesproken.
Ze wil heel graag meedenken, maar wil t riagg niet voor de voeten lopen.
Samenwerken zou een veel beter plan zijn, maar we wisten allebei niet hoe ze bij t riagg, kenter heten ze nu, ik kan er nog niet aan wennen haha, hoe zij er over denken.

Wat een fijn gesprek was dat via de telefoon zeg. Een open en frisse wind.
Ze stelde veel vragen. luisterde, zei wat ze dacht....
Ze zou dus graag met kenter om de tafel gaan.

Vanmorgen werdt ik door onze psychologe van kenter gebeld.
Gister hadden ze teamoverleg gehad met een grote groep. Door de fusie waren de teams verandert en dus nieuwe mensen, nieuwe ideeën en tips.
Top!
Ze hadden het gehad over een observatieopname, maar kwamen al snel tot de conclussie dat dat bij onze kanjer geen goed zou doen. Daar zou hij zich inhouden en het zou er dan toch thuis weer uit moeten komen alle spanning en stress van het verblijf daar.
Dat vil dus af.
Medicatieopties waren volgens hun op, dus....
En dan nu...
Iemand opperde om eens met Altra te gaan samenwerken. Een organisatie die bij ons in de regio werkzaam is. Een frisse kijk. Wellicht ook thuis gesprekken. Zij kunnen op school veel meer bereiken dan kenter dus een logische stap.

Wat schetst haar verbazing....
Degene met wie ik gesproken heb als maatschappelijk werkster op school is werkzaam bij Altra!
het draadje is rond!
De psychologe was er helemaal ondersteboven van...
Gaat nu mailcontact leggen om zo tot een gesprek te komen en te kijken wat de mogelijkheden zijn.

Gaan we stoppen bij kenter en over naar Altra? geen idee nog, maar de samenwerking word gelegd.
kenter denkt in de hoek van adhd en altra op het eerste gezicht aan een autisme verwante stoornis.
adhd valt voor ons nog steeds niet met 100% te zeggen en ook kenter zegt er niet vol 100% tegen dat dat het zou moeten zijn.... vandaar dat de medicatie niet deed?
geen idee zeg t maar.

voor nu kan ik alleen maar intens dankbaar zijn dat God een maatschappelijk werkster op onze school heeft aangesteld sinds kort die ook nog eens werkzaam is bij Altra.
Wat zijn Zijn wegen toch ongelooflijk bijzonder.
We gaan een nieuw pad in met elkaar dus.
Niet gezegd dat het nu met een poep en een scheet rond is, maar we staan in ieder geval niet stil.
We gaan hier weer doorheen, met Hem!

Nog even als afsluiting een tip...
Ik wordt altijd mega blij van de blogs en berichtjes van Ilse...
Dus lieve mensen zeker een bezoekje waard...
http://uitmijnkeukentje.blogspot.nl/ en http://familynight2012.blogspot.nl/

Liefs Zus en Trijntje

Ik kijk naar U

Weer eens een update van onze middelste kanjer.

Wat is het toch een enorme zoektocht.
Onze kanjer heeft inmiddels alle, op 1 na, medicatie voor adhd uitgeprobeerd en er is er geen bij die doet wat nodig is om hem beter in zijn vel te laten zitten.
Van het ene middel wordt hij enorm suf, het andere mega down, en weer een ander extreem woedend.
Elke keer weer kwamen we er achter dat dit het niet is.

Zelf heeft hij de afgelopen periode heel veel gehuild.
"wanneer vinden ze nou iets wat werkt bij mij, mam!?"
Ons kind was echt diep ongelukkig.
Daardoor wij ook.
want wat is het ongelooflijk zwaar om je kind zo ongelukkig te zien.

Vorige week hebben we een gesprek bij de psychiater gehad. een afspraak van een half uur liep uit tot een zeer intensief maar heel goed gesprek van een goed uur.
Eerst ben ik 10 minuten alleen naar binnen gegaan. om te vertellen hoe het ging zonder dat onze kanjer dat hoefde mee te krijgen. Daarna is ze het gesprek met hem zelf aan gegaan en ze kwam er snel achter dat dit niet de juiste weg voor hem is.

Onze kanjer vind het moeilijk om zich te uiten tegen "vreemde" om echt te zeggen wat er in hem omgaat en hoe hij zich voeld, maar wow wat deed hij dat op die dag goed zeg.
Wat waren, en zijn, we intens trots op hem.

Al snel kwam de psychiater tot de conclusie dat we moesten stoppen. Stoppen met alle medicatie.
Ze slaakte een zucht en zei uit haar tenen... "Ik weet het ook niet"

Een paar maanden geleden, in november, zijn we gestart met medicatie omdat we het echt niet meer wisten. Elke keer weer moesten we te horen krijgen dat we geduld moesten hebben. Echt waar het volgende middel... Elke keer weer de teleurstelling, het verdriet, het....
Nu half maart stoppen we dus met alle medicatie. Vanaf afgelopen maandag is hij helemaal gestopt met alle medicatie.
Dat voelt gek, als opluchting maar ook als bibbers... en nu...

Bij de psychiater zijn we nu dus klaar. zij kan niets meer voor ons betekenen.
Terug naar onze psychologe.
Met haar een krot gesprek gehad via de telefoon. Ze wil een MDO overleg inplannen.
Weer met dezelfde mensen. Mijn verzoek om breder te kijken neemt ze mee.
Kunnen er geen mensen van buitenaf, van een ander team of... meedenken.
Ik heb zelfs geopperd om een paar studenten op deze casus los te laten.
Een frisse kijk wellicht.

Omdat onze psycholoog en psychiater niet op dezelfde dagen werken is overleg vaak kort en lastig in te plannen waardoor dingen ook weer langer duren.
Vandaag zouden ze proberen contact te hebben. Gister heeft ze het in ieder geval in het teamoverleg besproken.

Maar ik wil niet stilzitten. Kan ook niet stilzitten.

In de nieuwsbrief van school zag ik staan dat school een Maatschappelijk werkster heeft aangetrokken. Wellicht zou zij wegen weten.
zij is werkzaam bij http://www.altra.nl/

Onze psychologe op de hoogte gesteld dat ik haar ging mailen.
Dat heb ik inmiddels gedaan.
Vandaag zal ik een eerste telefonische afspraak met haar hebben om te kijken of ze iets voor ons zou kunnen betekenen.
En als het goed is wordt ik door onze psychologe gebeld met de stand van zaken.
Want ja.... wat nu....

Mn hoofd tolt...
Onze kanjer doet het de afgelopen dagen heel erg goed.
Voelt zich langzaam aan weer zichzelf worden.

Ook nu weer kunnen we niet anders dan er biddend doorheen gaan.
Vader gaat met ons mee, dat weet ik, dat ervaar en voelen we ook zeker.

Daar houd ik mij aan vast....

Fijne dag nog iedereen...

Liefs Zus en Trijntje

We blijven zoeken

Terug naar af?
Ohh we hopen het zo van niet.
Afgelopen week bij de psychiater geweest en zoals ik eerder schreef blijven we op 40 mg zitten.
Het is een ramp!
Onze kanjer zit zo niet fijn in zijn vel, voelt zich zo niet prettig.
Op elke vraag die je stelt is zijn antwoord; weet ik niet.
Hij heeft nergens zin in en s'avonds....
De woedeaanvallen zijn weer helemaal terug.

Gister avond slaapmedicatie gegeven om 8 uur.
omdat het vrijdag was mocht hij wat later naar bed. rond 9 uur dachten we dat het voor vandaag wel mooi geweest was. Hij weigerde naar bed te gaan.
Eenmaal toch boven (inmiddels half 10) gaat het finaal mis.
zodra we in zijn buurt komen slaat hij helemaal door.
Schopt en slaat alles en iedereen kort en klein.
Gelukkig liggen onze andere kids inmiddels heerlijk te slapen.
We laten hem, gaan elke keer na een uur weer even kijken, maar het hele verhaal begint dan weer van voor af aan. Hij blijft zitten aan zijn buro, te tekenen inmiddels, maar hij weigert om naar bed te gaan.

Onze kaarsjes zijn op...

Het hele verhaal duurt tot half 1. Dan zegt hij tegen mijn hubbie dat hij nu wel kan gaan slapen...
Om een uur is het stil, hij slaapt...
Wij kunnen ook naar bed.

Slapen kan ik niet, elk uur van de klok zie ik voorbij gaan.
Heer laat uw kracht zien is mijn gebed.


---------

Dat schreef ik afgelopen zaterdag.

We hebben een urgentiemail naar het Riagg gestuurd...
Daarin hebben we ons hele verhaal gedaan van de afgelopen week.
Wat moeten we?
Op maandagmorgen zit er een mail in de inbox.
De eerste zin luid:
'Dat is vervelend zeg'
Daarna nog 3 zinnen dat ze de mail doorstuurd naar de dienst doende psychiater en dat we dan vandaag of morgen wel iets horen.

In een soort van verbijsterende stand lees ik de mail nog 3 keer door.
Nou ja het mail-tje...

Ons verhaal van 1,5 a4 tje wordt verwoord in 1 zin 'dat is vervelend zeg'
Wat moeten we hier nu mee.

Eerst maar even laten zakken, toch mail terug sturen. Wij willen niet nog 1 dag langer deze medicatie geven, we willen vandaag nog met iemand overleggen.

Smiddags krijg ik de dienstdoende psychiater aan de lijn en met haar afgesproken om terug te gaan naar 30 mg, en dan morgen (vandaag dus) contact te hebben met onze eigen psychiater.

Voor de zoveelste keer loop je de apotheek binnen, ze zullen wel denken. Ik kwam er nooit, maar nu noemen ze mij al bij mijn naam... mmmm... gaat iets mis :)

Vanmorgen 30 mg gegeven. Onze kanjer wil dit niet meer, kan niet meer, maar ja....

Vanmorgen had ik een afspraak staan bij de kapper. Ik hou zo niet van de kapper. Dat ge-piel en gefrunnik aan je hoofd ik vind dat maar niets.
Dus in ontspannen toestand ben ik al nooit bij de kapper.
Onze kapster is een heerlijk mens, daar ligt het zeker niet aan!
Mijn hoofd zit vol in de verf en ja hoor telefoon!
Ahhh!! de psychiater...
Al weglopend uit de zaak neem ik op en ze verteld dat ze de mail heeft gelezen.
Dit moet stoppen zegt ze.
Ze had er over nagedacht en haar idee is om nu te stoppen met de Medikinet (ik begin net te wennen aan hoe het medicijn heet moet ik weer wat anders uit mijn hoofd gaan leren, maar dat ter zijde)
De Medikinet versterkt te veel zijn woedeaanvallen en het niet kunnen slapen ondanks de hoge dosis melatonine vind zij zorgelijk. Ze is bang dat hij echt oververmoeid raakt.
Dat merken we nu al zo erg aan hem. S'morgens is hij zijn bed niet uit te krijgen en s'avonds is hij er niet in te krijgen... Vertel het maar ....

Haar idee om dan niets te slikken tot in het nieuwe jaar en dan in de eerste week van Januari te starten met Dexamfetamine.
Alleen het woord NIETS suist door mijn hoofd.... Nu stoppen, niets geven, hoe ziet ze dat, ik snap er weinig van.
Morgen moeten we haar een mail sturen met wat wij graag zouden willen.
Haar voorstel ligt er nu moeten wij er nog op reageren.

Vanavond eens goed voor gaan zitten met mijn hubbie.
Onze eerste gedachten is, laten we deze week afmaken met 30 mg t/m vrijdag en dan vanaf zaterdag niets geven...
Nu in een keer weer naar niets...
Ik incasseer liever die mega woede aanvallen nog een paar dagen en dat we dan in het weekend zien hoe het zonder gaat, dan dat we dat op een schooldag moeten ontdekken. maar ja...
Wat is wijs....

We kunnen maar een ding doen...
Onze knieën buigen...

Liefs Zus en Trijntje